표제지
목차
[주제발표 1] 소비자 중심 의료정보와 맞춤예방 / 강건욱 2
참여형 맞춤예방의료 2
의료정보를 바라보는 관점 3
Clinical Document Architecture 8
소비자 의식 조사 8
의료정보 활용 및 자기결정권 강화방안 9
추진전략 9
의료법 개정안 10
각 주체가 해야 할 역할 10
미래보건의료포럼 11
[주제발표 2] 주요국의 의료데이터 정책 및 활용 사례 / 정일영 11
1. 논의의 배경 12
2. 의료 데이터 관련 법체계 이해 12
3.1. 미국 All of Us 연구프로그램 (의료정보) 13
3.2. 미국 Common Rule (생체시료) 16
3.3. 영국 100,000 게놈 프로젝트 (유전체 데이터) 17
3.4. 23andMe & Ancestry (유전체 데이터) 18
3.5. PatientsLikeMe (환자 생성 데이터) 21
3.6. 일본의 개호로봇 (고령자의 생체데이터) 22
의료데이터, 어떻게 활용할 것인가? 25
[패널토론] 제3회 헬스케어 미래포럼-의료데이터, 어떻게 활용할 것인가? 27
의료데이터 보호 VS. 활용 VS. 자기결정권 보장 나아갈 길은? : 소비자 중심 의료정보와 맞춤예방 / 강건욱 32
의료데이터 보호 VS. 활용 VS. 자기결정권 보장 나아갈 길은? : 주요국의 의료데이터 정책 및 활용사례 / 정일영 40
의료데이터 정책 방향 토론 / 송시영;윤형진;김재용;신재원;신수용;오병일;양홍석;이진한;강건욱;정일영;임인택 48
〈표 1〉 미국 프라이버시 법 종류 12
〈표 2〉 HIPAA가 포괄하지 않는 보건의료 데이터 12
〈표 3〉 개정된 Common Rule 16
〈표 4〉 미국 FDA로부터 승인받은 23andMe의 질병위험도 검사 19
[그림 1] 활용사례(use cases)의 단계와 구성 15
[그림 2] All of Us 리서치 프로그램 활용사례의 분류 15
[그림 3] 페이션츠라이크미 투자 유치 현황 22
[그림 4] 페이션츠라이크미의 'DigitalMe' 연구 홍보 22