본 연구의 목적은 발달장애 자녀 어머니의 '양육 외 경험'에 관해 탐색함으로써 그 경험이 가진 의미의 본질을 밝혀내는 데 있다. 나아가 다양한 경험이 주는 본질적 의미를 통해 향후 양육 외 경험에 대한 사회복지의 실천적, 정책적 지원을 위한 함의를 얻고자 하였다.
연구방법은 질적연구방법 중 Giorgi의 현상학적 분석방법을 활용하였고, 자료수집은 2023년 6월부터 10월까지 발달장애 자녀 어머니 6명과 심층면담을 진행하였다. 분석 결과 총 180개의 주요한 의미진술이 도출되었고, 재진술을 통해 의미단위를 분류하여 19개의 하위구성요소와 8개의 구성요소, 최종 3개의 범주로 구분하였다.
첫 번째 범주는 '자녀 장애에 대한 인식의 변화'로, 장애 부정과 분투의 과정을 거쳐 장애 인정과 관계변화로 나아가는 과정으로 나타났다. 두 번째 범주는 '양육 외 경험의 실체적 성질'로, 갇힌 세계를 깨고 나와 도전을 시작하였고, 공동체 경험 공유 속 위안 얻기 및 잠재역량의 발현과 인정, 사회적 과업으로 확장되는 모습이 발견되었다. 세 번째 범주는 '양육 외 경험에 의한 양육에의 기여'로, 한계 속에서도 새로운 도전을 이어가고, 자녀를 추동하는 관계에서 동행하는 관계로 나아가는 과정을 보여주었다. 결국 발달장애자녀 어머니의 양육 외 경험은 "양육을 넘어 서서 본래의 나를 찾아가는 과정, 주체적인 존재로서 자녀와 동행하게 함으로써 양육에 기여하는 동력이 되는 과정"이라는 본질로 발견되었다.
위 연구결과를 바탕으로 논의를 거쳐 사회복지의 이론적, 실천적, 정책적 함의를 제시하였다. 이론적 함의로는 장애자녀 양육자로서가 아닌 어머니 개인의 삶을 들여다보고 주체적으로 정립해 나가는 과정에 초점을 맞춤으로, 관련 연구 발전에 기여할 수 있기를 기대한다는 점에서 의의를 찾을 수 있다. 그리고 현상학적 질적 연구방법을 통해 양육 외적인 경험들이 어머니 삶에 작용하는 본질을 이해할 수 있었다. 정책적 함의에서는 어머니 자신의 새로운 도약과 성장, 사회에 기여하기까지 잠재력을 발휘하며 자신으로 살아가도록, 장애돌봄와 관련한 사회적인 시스템과 정책이 뒷받침되어야 함을 제시하였다. 실천적 함의에서는 장애자녀 주양육자의 자기실현을 지원하는 다양한 개발과 연계, 공동체성 확대 필요성, 발달장애 양육자 및 가족 전문가 양성 필요성을 제시하였다.