표제지
초록
목차
서론 11
연구 방법 23
1. Previvor의 권익증진과 암정밀의료 구현에 대한 국제적인 ELSI 관련 권고와 우리나라 규정에 대한 규범적 고찰(normative study) 23
2. 암정밀의료에 대한 대규모 설문조사(survey) 25
3. 암정밀의료에 대한 이해관계자들(stakeholder) 대상 심층 면접조사(in-depth interview) 26
결과 30
1. Previvor의 권익증진과 암정밀의료 구현에 대한 ELSI 관련 권고와 규정에 대한 규범적 고찰(normative study) 30
2. 암정밀의료에 대한 대규모 설문조사(survey) 55
3. 암정밀의료에 대한 관련 이해관계자들(stakeholder)의 심층 면접조사(in-depth interview) 67
고찰 92
참고문헌 123
Abstract 156
표 1. 유전정보 윤리 관련 국제 선언 및 지침 24
표 2. 인터뷰 질문 내용 28
표 3. 액션가능성 판단을 위한 기여도 기준(24) 38
표 4. ClinGen Actionable Working Group의 임상적 액션가능성에 대한 평가표(65) 39
표 5. SFMPP의 암관련 유전자에 대한 액션가능성 평가 설문(96) 42
표 6. 연구참여자의 인구사회학적 특성 56
표 7. 유전자검사에 대한 태도 58
표 8. 시나리오 기반, BRCA 검사를 받으려는 의향과 그 사유 60
표 9. 시나리오 기반, BRCA 유전자 변이시 예방목적 유방전절제수술 의향과 그 사유 62
표 10. 시나리오기반, BRCA 유전자 변이시 예방목적 난소난관제거수술 의향과 그 사유 64
표 11. BRCA 유전자 변이 사실을 가족에게 말할지 여부와 BRCA 유전자 검사 가족 권유 의향 66
표 12. 연구 대상자 특성 67
그림 1. 연대에 따른 과학기술과 ELSI 관련 규정과 권고안 31