장애인이 있는 가족은 만성질환을 앓고 있는 환자 이상으로 많은 고통과 부담을 가지게 된다. 특히, 발달장애 자녀가 있는 가족의 경우 발달장애의 특성으로 인해 양육과 돌봄의 부담은 가중된다. 발달장애 자녀의 출생은 주 양육자인 어머니에게 장애 자녀의 양육과 돌봄의 역할이 크게 부과되며, 어머니는 자녀의 장애로 인해 경험하는 양육부담과 함께 죄의식이나 수치감 그리고 절망감 등의 심리 · 정서적 어려움을 겪게 된다. 또한 장애 자녀를 둔 부모는 부모 사후에 자녀를 본인이 돌볼 수 없다는 걱정과 함께 부모가 노년기에 접어들면서 성인이 된 자녀를 감당하기 어려운 경우의 발생을 걱정하는 등의 불안은 우울한 감정에 결정적인 영향력을 미치게 된다.
본 연구는 발달장애 자녀를 둔 가족의 복합적인 어려움을 탐색하기 위해서는 장애 자녀 양육자의 장애수용이 중요하며, 이러한 장애수용에서 가족이라는 환경적 요인인 가족탄력성의 영향과 우울 간의 관계를 다각적으로 파악함으로써 발달장애 자녀를 둔 가족의 우울을 낮추고 이를 통해 이들의 삶의 질을 향상하는 데 있어서 사회적 맥락에서의 원조체계를 구축하는 것이 매우 절실하다는 인식으로부터 출발하였다.
또한 본 연구는 가족의 중요한 환경적 요인으로 가족을 강점으로 바라보고 가족의 잠재성과 가능성에 초점을 두는 가족 탄력성이 장애 수용과정에서 영향을 미칠 것이며, 이를 통해 가족의 우울 수준에 미치는 효과를 실증적으로 검증하고자 하였다. 이를 통해 코로나 팬데믹 상황에서 돌봄의 공동화로 인해 고통받는 발달장애 자녀를 둔 부모의 가족탄력성을 회복하고, 장애수용을 통해 심리·정서적 안정을 찾도록 사회적 맥락에서의 원조체계를 구축하기 위한 기초자료를 제공하고자 하는 전략적 목표를 가지고 본 연구를 진행하였다.
발달장애인 자녀를 둔 가정의 주 양육자 391명을 대상으로 기술통계분석, 각 변수 간 관계를 확인하기 위해 상관관계 분석, 가족탄력성과 우울간의 관계를 밝히기 위한 다중회귀분석, 장애수용의 매개효과 검증을 위한 위계적 회귀분석 등을 활용하였으며 Baron & Kenny(1986)의 방법을 적용하여 연구를 진행하였다.
분석 결과, 장애수용은 가족탄력성과 우울의 관계에서 부분 매개하는 변수임을 파악할 수 있었으며 최종적으로 장애수용은 가족탄력성과 우울과의 관계에서 매개효과를 갖는 것으로 검증되었다.
이렇게 확인된 장애수용의 매개효과가 유의미한지를 사후 검증하기 위해 추가로 Sobel Test를 실시하였으며, Sobel Test 검증 결과 장애수용의 매개효과에 대한 사후 검증 결과는 유의미한 것으로 검증되었다. 그 결과 장애수용은 가족탄력성의 하위변인인 신념체계, 조직유형, 의사소통과정과 우울의 관계에서 부분 매개하는 변수임을 파악할 수 있었으며. 최종적으로 장애수용은 가족탄력성의 하위변인인 신념체계, 조직유형, 의사소통과정과 우울과의 관계에서 매개효과를 갖는 것으로 검증되었다.
본 연구는 전술한 연구결과를 토대로 다음과 같은 함의를 도출하였다.
첫째, 발달장애인 자녀를 둔 가정의 주 양육자에게 장애수용이란 어떤 의미인지, 진정한 장애수용이란 가능한 것인지에 대한 근원적인 성찰이 요구됨을 제시하였다.
둘째, 본 연구를 통해 가족탄력성이 주 양육자의 우울에 영향을 미치는 것이 검증되었으므로 발달장애 자녀를 돌보는 주 양육자의 우울을 낮추고 삶의 만족도를 높여주기 위해 발달장애인 가족의 탄력성을 향상시킬 수 있는 정책을 제도화하거나 현장에서 프로그램을 실시하는 등 발달장애인 가족의 가족탄력성을 제고할 방안을 마련해야 함을 제시하였다.
셋째, 주 양육자인 어머니뿐만 아니라 아버지를 비롯하여 가족 전체에 장애수용을 위한 실질적인 지원을 수행해야 함을 제언하였다.
넷째, 언택트 시대에서 사회적 지지에 대한 새로운 접근이 필요하며, 가족탄력성이나 장애수용과 관련된 구체적인 프로그램의 개발과 실행을 적극적으로 추진해야 함을 제시하였다.