본 연구는 성인 발달장애인이 주간활동서비스를 이용하면서 겪는 다양한 경험을 부모와 종사자의 시점에서 확인하고, 향후 발달장애인이 지역사회의 일원으로 살아가기 위해서 제도적 측면에서 보완할 점을 탐색하고자 하였다.
연구자는 발달장애인의 주간활동서비스 이용 전후의 생동감 있는 경험을 듣고 풀어내기 위하여 발달장애인의 부모 4명과 주간활동서비스 종사자 4명을 선정하고, 초점 집단 면담 및 개별 심층 면담을 진행하였다. 연구 참여자 선정 기준은 발달장애인 부모의 경우 발달장애 자녀가 주간활동서비스를 6개월 이상 이용하였으며, 도전적 행동이나 신변처리 등 장애특성 또는 특수한 가정환경으로 인한 어려움이 두드러지는 대상자를 연구 참여자로 선정하였다. 주간활동서비스 종사자의 경우 6개월 이상 주간활동서비스를 제공한 경험이 있는 종사자로서, 서비스의 전체적인 지원 상황을 파악하고 있으며 이용자를 밀접하게 지원하고 있는 대상자를 선정하였다.
본 연구는 발달장애인이 주간활동서비스를 이용하며 겪는 경험과 변화를 부모와 종사자의 시점에서 보다 다양하고 생동감 있게 확인하고 공통된 경험과 차별화되는 경험을 내용을 확인하기 위하여 질적 사례연구 방법을 통한 분석을 실시하였다. 사례 내 분석에서는 연구 참여자 중 5사례를 선정하여 스토리텔링 방식으로 풀어내었으며, 사례 간 분석에서는 연구 목적에 따라 5개의 핵심 주제를 제시하였고, 11개의 상위 범주와 34개의 하위범주를 도출하였다.
본 연구의 첫 번째 핵심 주제는 '주간활동서비스 이용 전 발달장애인과 가족의 삶'으로, 주간활동서비스 이용 이전부터 이용을 결정하기까지의 경험을 서술하였으며, '발달장애인의 고립'과 '가족의 부담과 자녀의 미래에 대한 걱정'의 두 가지 상위범주가 도출되었다. 다음으로는 발달장애인이 주간활동서비스를 이용하고 나서 적응 경험을 서술한 '발달장애인의 주간활동서비스 적응 경험' 으로, '주간활동서비스 적응 지원' 과 '동료 장애인과의 관계 형성 지원' 의 두 가지 상위 범주로 나누어 종사자의 지원 경험을 중심으로 살펴보았다. 세 번째 핵심 주제는 '지역사회에서의 활동 경험' 이며, 상위 범주로는 '지역사회 활동 기반 다지기'와 '지역사회의 인식 변화'의 두 가지가 도출되었다. 발달장애인에 대한 지역사회의 기존의 인식과 변화에 대하여 풀어 나갔다. 네 번째 핵심 주제는 '발달장애인의 긍정적 변화' 이며, '자신감 있는 나', '사회적 관계망 속의 나' 와 '나의 새로운 일상' 의 세 가지 상위 범주가 도출되었으며, 발달장애인들은 주간활동서비스를 이용하면서 장애 특성의 완화와 더불어 자신감의 향상, 자아존중, 자기결정, 타인에 대한 배려 측면에서 긍정적인 변화를 보였다. 마지막 핵심 주제로는 미래에 발달장애인이 지역사회 일원으로서 더욱 원활하게 살아갈 수 있도록 제도 개선 방향을 제시하는 '발달장애인에 대한 촘촘한 지원의 필요성' 이며, '단기적 발전 방안' 과 '중 · 장기적 개선 방안' 의 두 가지 상위범주 안에서 발달장애인 자립을 위한 주간활동서비스 개선 방안에 대해 논의하였다.
본 연구의 결과로 발달장애인의 자립과 주간활동서비스의 개선을 위한 제언을 하였으며, 다음의 여섯 가지 방안을 제시하였다. 첫째, 발달장애인 서비스에 대한 정보 부족의 해소와 더불어 주간활동서비스 유입을 위해 상담 창구를 확대 또는 일원화한다. 둘째, 주간활동서비스를 이용하는 발달장애인에 대한 세밀한 지원을 위해 지원기관 간 발달장애인 개개인에 대한 정보를 공유할 수 있도록 지원체계를 개선한다. 셋째 , 주간활동서비스 종사자 역량 강화를 위해 제도적으로 지원한다. 넷째, 주간활동서비스 제공기관과 발달장애인 가정의 긴밀한 연계와 지원체계 마련이 필요하다. 다섯째, 발달장애인이 주간활동서비스를 이용하지 않는 시간에도 자립적이고 안정된 일상생활을 영위할 수 있도록 주간활동서비스를 중심으로 발달장애인 지원체계 간 촘촘한 연계가 필요할 것이다. 마지막으로, 모든 발달장애인이 소외되지 않고 온전히 낮 시간을 할애하여 일상생활 루틴을 유지할 수 있도록 맞벌이 가정, 농 · 어촌 등 취약 대상자를 중심으로 주간활동서비스를 보완할 필요가 있다.
주간활동서비스는 2019년 3월 개시한 신규 서비스로 선행 연구가 매우 부족한 상황이기 때문에 발달장애인에게 특화된 자립을 지원한다는 목적에 근거하여 시행된 주간활동서비스가 발달장애인 당사자의 삶에 어떠한 영향을 주고, 어떠한 변화가 나타나고 있는지 탐색적으로 살펴보았다는 데 의의가 있다. 본 연구를 통해 확인한 주간활동서비스의 효과성과 개선방안을 토대로 제도 개선의 기초자료로서 활용될 수 있기를 기대한다.
연구의 한계점으로는 8명의 연구 참여자를 대상으로 연구를 진행하였으며, 연구 대상자가 소수이기 때문에 주간활동서비스 전체 이용자를 대표하지 못한다는 점을 한계점으로 꼽을 수 있다. 이후 보다 많은 이용자에 대해서 체계화된 설문조사를 진행함으로써 이러한 한계점을 보완한 연구가 이루어지기를 기대한다.