표제지
목차
국문초록 9
I. 서론 13
1. 연구의 필요성 및 목적 13
2. 연구의 의의 16
II. 문헌고찰 17
1. 근육장애의 이해 17
1) 근육장애의 정의 17
2) 근육장애의 특징 17
3) 주요 장애인 복지 사업 20
2. 근육장애인들의 삶의 체험 22
1) 당사자의 체험 23
2) 가족 내에서의 체험 26
3) 사회적 체험 26
3. 근육장애인의 가족과 돌봄 27
1) 근육장애인의 가족 27
2) 근육장애인과 돌봄 29
4. 희귀난치성 질환자들의 삶에 대한 이해 31
III. 연구방법 33
1. 근거이론 연구방법 33
2. 연구참여자 35
3. 자료 수집 방법 36
4. 자료 분석 방법 37
5. 연구의 질 38
1) 엄격성 38
2) 윤리적 고려 40
3) 연구자의 준비 41
IV. 연구결과 42
1. 연구참여자 소개 42
2. 개방코딩 53
1) 근육장애인들의 삶의 체험에 관한 개념과 범주 53
2) 근육장애인들의 삶의 체험에 관한 해석적 기술 73
3. 축코딩(axial coding) 153
1) 패러다임 모형 및 범주 분석 153
2) 과정 분석 157
4. 선택코딩 161
1) 이야기 윤곽 161
2) 핵심범주 163
5. 유형분석 165
1) 유형분석을 위한 가설적 정형화 및 관계진술 165
2) 근육장애인들의 삶의 유형 분석 166
6. 상황모형 175
1) 개인 수준 175
2) 가족 수준 176
3) 장애공동체 수준 176
4) 지역사회·조직 수준 177
5) 국가·사회수준 177
V. 결론 및 제언 178
1. 연구결과 요약 178
2. 연구의 논의 및 사회복지적 함의 182
3. 후속연구를 위한 제언 189
참고문헌 191
부록 200
[부록 1] 연구대상자를 위한 설명서 200
[부록 2] 인터뷰 질문 202
[부록 3] 근육장애인들의 삶의 체험에 대한 핵심범주와 중재적 조건의 속성과 차원에 따른 가설적 정형화 204
Abstract 205
〈표 II-1〉 근육병의 유형 및 특징과 임상 양상 18
〈표 III-1〉 연구참여자들의 인구사회학적 특성 35
〈표 IV-1〉 개방코딩을 통해 범주화된 개념·하위범주·범주 목록 53
〈표 IV-2〉 인과적 조건의 속성과 차원 154
〈표 IV-3〉 맥락적 조건의 속성과 차원 155
〈표 IV-4〉 현상의 속성과 차원 155
〈표 IV-5〉 중재적 조건의 속성과 차원 156
〈표 IV-6〉 작용/상호작용 전략의 속성과 차원 157
〈표 IV-7〉 결과의 속성과 차원 157
〈표 IV-8〉 핵심범주의 속성과 차원 165
〈표 IV-9〉 근육장애인들의 삶의 체험에 대한 유형분석 167
〈그림 IV-1〉 근육장애인들의 삶의 체험에 대한 패러다임 모형 153
〈그림 IV-2〉 근육장애인들의 삶의 체험에 대한 과정분석 모형 158
〈그림 IV-3〉 '근육장애라는 죽음의 그림자와 동반한 삶에서 자기를 해방시키... 169
〈그림 IV-4〉 '근육장애라는 죽음의 그림자와 동반한 삶에서 자기를 해방시키... 171
〈그림 IV-5〉 '근육장애라는 죽음의 그림자와 동반한 삶에서 자기를 해방시키... 172
〈그림 IV-6〉 '근육장애라는 죽음의 그림자와 동반한 삶에서 자기를 해방시키... 173
〈그림 IV-7〉 '근육장애라는 죽음의 그림자와 동반한 삶에서 자기를 해방시키... 174
〈그림 IV-8〉 근육장애인의 삶의 체험에 대한 상황모형 175