본 연구는 공적 지원서비스와 사적 지지를 파악하여 관리함으로써 혈액투석환자의 삶의 질 증진을 위한 사회적 지원을 확충하는 기초자료를 마련하고자 시도되었다.
본 연구의 대상은 경기도 소재의 대학병원 1곳과 서울 및 경기도 소재의 혈액투석 전문병원 3곳에서 연구에 참여하기로 동의한 혈액투석환자 156명을 조사하였다. 자료 수집은 2009년 10월 19일부터 11월 14일까지 4주 동안 질문지법을 통해 이루어졌고, 연구도구는 연구자가 개발한 공적 지원서비스 측정도구, 조성희(1999)가 수정 보완한 사회적 지지척도, 김옥수(1993)가 수정 보완하여 만들어진 삶의 질 척도를 사용하였다. 연구의 주요 결과는 다음과 같다.
1) 혈액투석환자의 1인 평균 서비스 이용 총수는 3.17개였고, 전체적인 만족도는 전체평균 2.51(±.70)이었다. 혈액투석환자들이 이용하는 공적 지원서비스 만족도는 5점 척도에서 희귀성난치성질환자 의료비 지원이 가장 만족도가 높았고, 활동보조서비스, 의료보호, 가사도우미 서비스, 신장장애인 세금감면 및 할인, 기초생활보호 서비스 순이었으며, 장애연금이 가장 낮은 만족도를 나타냈다.
2) 혈액투석환자의 사적 지지는 5점 척도에서 평균평점 2.84(±.92)점이었다. 사적 지지 하위 영역별로 보면 정서적 지지가 가장 높은 지지를 보였고, 정보적 지지, 물질적 지지 순으로 지지를 나타냈다. 사적 지지 출처별로는 가족(친척 포함)이 가장 높은 지지를 보였으며, 의료인, 주위사람(친구, 이웃, 종교인), 투석실 동료 순으로 지지를 나타냈다.
3) 혈액투석환자의 삶의 질 정도는 5점 척도에서 평균 평점 2.48(±.864)점이었다. 하위 영역별에서 삶에 대한 태도가 삶의 질이 가장 높았으며, 신체적 증상, 건강에 대한 인식, 가족관계 및 경제상태, 정서상태 순이었고, 가장 낮은 삶의 질은 사회적 활동이었다.
4) 인구학적 특성에 따른 삶의 질은 결혼상태(t/F 14.757, p〈.001), 직업(t/F-4.372, p〈.001), 월수입(t/F 7.929, p〈.001), 주소득원(t/F 4.104p, 〈.001)에서 유의한 차이가 있었다
5) 공적 서비스와 삶의 질과의 관계를 살펴보면, 공적 서비스의 이용총수(r=.312, p〈07)와 만족도(r=.701, p〈.001)가 삶의 질과 통계적으로 유의미한 관계가 있는 것으로 나타났다.
6) 사적 지지의 하위영역별 형태와 삶의 질의 관계 모두 정서적 지지(r=.617, p〈.001), 정보적 지지(r=.562, p〈.001), 물질적 지지(r=.494, p〈.001) 순으로 삶의 질과 통계적으로 유의미한 높은 상관을 보이는 것으로 나타났다. 사적 지지의 출처별 삶의 질과의 관계도 의료인(r=.629, p〈.001), 친구나 이웃(r=.625, p〈.001) 투석실 동료(r=.621, p〈.001), 가족(r=.289, p〈.001)순으로 삶의 질과 통계적으로 유의미한 높은 상관을 보이는 것으로 나타났다. 사적 지지 전체와 삶의 질과의 상관관계는 r=.650, p〈.001으로 나타났다.
7) 사회적 지원이 혈액투석환자의 삶의 질에 미치는 영향 요소로써는 혈액투석환자의 일반적 특성이 삶의 질에 미치는 영향력을 살펴보면, 종속변수인 삶의 질에 대한 독립변수인 혈액투석환자의 일반적 특성의 전체 설명변량은 26.9%였으며, 회귀모형도 통계적으로 유의미하게 나타났다(F=10.856 p〈.001). 결혼형태(-.385)와 소득수준(-.193)이 삶의 질에 유의미한 영향을 미치는 것으로 드러났다. 결혼형태가 이혼이나 사별상태인 경우 기혼이나 미혼 등의 결혼 형태에 비해 삶의 질이 낮게 인식하고 있었으며, 소득수준이 200만원 이하의 저소득일 경우 201만원 이상의 집단에 비해 삶의 질을 낮게 인식하고 있는 것으로 나타났다.
혈액투석환자들이 경험한 사회적 지원서비스 요인이 추가된 모델 2의 설명력은 62.3%로 전 단계 모델 1에 비해 설명력이 35.4% 크게 증가하였다. 공적 서비스의 만족도(.457, p〈.001), 사적 지지 정도(.241, p〈.01) 결혼형태(-.152, p〈.001) 순으로 삶의 질에 유의미한 영향을 미치는 것으로 드러나 혈액투석 환자의 삶의 질에 사회적 지원서비스가 미치는 영향력이 매우 큼을 확인하였다. 즉, 공적 서비스에 대한 만족도가 높을수록, 사적 지지정도가 높을수록 삶의 질이 높아지며, 결혼형태가 이혼이나 사별의 경우 삶의 질이 낮아졌다.
결론적으로, 공적 지원서비스의 만족도와 사적 지지 정도가 혈액투석환자의 삶의 질에 매우 큰 영향을 미치므로, 혈액투석환자의 욕구 변화 및 실제적인 필요들을 파악하여 공적 지원서비스가 만족스럽게 제공될 수 있도록 효율적인 사회적 지원체계를 확립해야 할 것이며, 혈액투석환자의 사적 지지 체계를 강화할 수 있는 프로그램의 개발 및 사회복지 서비스를 실천해야 할 것이다.
또한, 이혼이나 사별 등 가족의 기능 및 구조의 변화를 경험하는 혈액투석환자를 위한 차별화된 사회복지 서비스를 제공할 수 있도록 전문 의료사회복지사의 연개가 필요할 것이며, 혈액투석환자의 경제적 부담감을 감소시켜 줄 수 있는 의료지원 또는 경제적 지원의 확대 및 경제적 자활 프로그램의 확대 등 사회적 지원을 확충해야 할 것이다.