표제지
목차
[발제] 광주광역시 근육장애인 실태조사 결과보고 / 정인경 4
제1장 연구개요 6
제2장 이론적 고찰 7
제3장 광주광역시 근육장애인 설문조사 9
제4장 광주광역시 근육장애인 심층면담조사 15
제5장 광주광역시 근육장애인 지원방안 17
[토론 1] 최중증 신경ㆍ근육장애인 종합지원체계 수립을 위한 정책 제언 / 장익선 21
1. 용어의 정의 22
2. 조례가 제정되기 까지 22
3. 최중증 근육장애인의 삶 23
4. 최중증으로 살아가기 위해 필요한 정책들 24
5. 보조기구 지원 25
6. 나가며 28
[토론 2] 근육장애인과 지역사회 '공간'의 의미 / 정희경 29
1. 지역사회의 '공간' 30
2. 기계와 함께 호흡하는 사람들의 돌봄과 휴식이 가능한 '공간' 30
3. '나올 수 없는' 신체가 아니라 '나올 수 없는' 환경에 초점을 둔 지원 31
[토론 3] 근육장애인의 평범한 삶을 보장하라 / 김용목 32
1. 근육장애인, 부활하는 사람들 33
2. 근육장애인 지원조례를 제대로 시행하자 33
3. 근육장애인의 시민적 권리를 보장하라 34