[표지] 1
목차 2
희귀질환자 의료비지원사업 안내 지침 개정 주요내용 10
2020년도 희귀질환자 의료비지원사업 주요 개정사항 11
2020년도 희귀질환자 의료비지원사업 신구 대조표 13
제1편 희귀질환자 의료비지원사업 안내 25
I. 목적 및 사업개요 26
1. 목적 및 지원 현황 26
2. 사업개요 27
II. 지원대상자 선정 및 등록 33
1. 일반원칙 33
2. 의료비 지원대상자 등록 신청 35
3. 환자가구와 부양의무자가구의 기준 40
4. 지원대상자 선정을 위한 소득·재산기준 46
5. 소득 및 재산조사 실시(법 시행령 제8조 제4항~제5항) 56
6. 지원대상자 결정 및 등록 57
III. 지원대상자 자격관리 59
1. 지원자격 변동사항 등의 확인 및 관리 59
2. 지원대상자의 퇴록 64
IV. 의료비 등 청구 및 지급 67
1. 의료비 등 지급대상 및 지급기간 67
2. 요양급여 본인부담금(요양기관 사전청구) 68
3. 요양급여 본인부담금 지사 서면청구(국민건강보험공단) 72
4. 만성신장병 요양비 74
5. 보조기기 구입비 75
6. 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 77
7. 간병비 79
8. 특수조제분유 및 저단백햇반 구입비(특수식이 구입비) 80
9. 지원금 환수 관리 81
V. 기타 사업관리 82
1. 예탁금 관리 82
2. 국고보조금 부정수급의 환수 84
3. 희귀질환자 의료비지원사업 홍보 85
4. 방문보건사업 등과의 연계 85
5. 질병관리본부 희귀질환자 의료비지원사업 86
6. 희귀질환자 의료비지원사업 예탁 및 지급에 관한 사항 87
제2편 소득 및 재산조사 방법안내 90
I. 소득 및 재산조사 방법 92
1. 소득 및 재산조사의 의의 92
2. 소득 및 재산조사의 종류 92
3. 조사자료의 자료 제출요구 95
4. 조사수행주체 96
5. 조사거부 등에 대한 처리 97
6. 유의 및 기타 행정사항 97
II. 소득조사 102
1. 소득의 의미 102
2. 소득평가액 102
3. 소득유형별 조사방법 109
III. 재산조사 127
1. 재산가액 산정 127
2. 재산의 종류 127
3. 재산의 조사범위 129
4. 재산가액 산정기준 130
5. 재산유형별 조사방법 131
IV. 부양의무자 조사 153
1. 부양의무자 조사 개요 153
제3편 희귀질환자 의료비지원사업 관리시스템 164
희귀질환자 의료비지원사업 관리시스템 : 시, 군, 구 보건소 담당자용 166
1.1. 사용자가입 및 시스템 접속 - 사용자 가입신청 167
1.2. 사용자가입 및 시스템 접속 - 개인정보 수집 동의 168
1.3. 사용자가입 및 시스템 접속 - 공인인증서 등록 169
1.4. 사용자가입 및 시스템 접속 - 사용자정보 입력 170
1.5. 사용자가입 및 시스템 접속 - 권한신청 171
1.6. 사용자가입 및 시스템 접속 - 가입신청 완료 172
1.7. 사용자가입 및 시스템 접속 - 로그인 173
1.8. 사용자가입 및 시스템 접속 - 메뉴보기 174
2.1. 환자관리 〉 의료비지원관리 - 환자 목록 조회 175
2.2. 환자관리 〉 의료비지원관리 - 환자, 보호자, 급여계좌 등록 176
2.3. 환자관리 〉 의료비지원관리 - 가구원정보, 자격정보 등록 177
2.4. 환자관리 〉 의료비지원관리 - 자격심사(접수) 목록 조회 178
2.5. 환자관리 〉 의료비지원관리 - 재산조사 등록 179
2.6. 환자관리 〉 의료비지원관리 - 등록카드 추가정보 입력 및 승인처리 180
2.7. 환자관리 〉 의료비지원관리 - 상세보기 및 수정 181
2.8. 환자관리 〉 의료비지원관리 - 재산조사 수정 182
2.9. 환자관리 〉 의료비지원관리 - 재산조사 상세보기 183
2.10. 환자관리 〉 의료비지원관리 - 이력정보 184
2.11. 환자관리 〉 의료비지원관리 - 자격추가 185
2.12. 환자관리 〉 의료비지원관리 - 지원대상자 퇴록 186
2.13. 환자관리 〉 의료비지원관리 - 지원대상자 자격해지 187
2.14. 환자관리 〉 의료비지원관리 - 등록일자 변경 188
2.15. 환자관리 〉 의료비지원관리 - 온라인신청 목록 조회 189
2.16. 환자관리 〉 의료비지원관리 - 온라인신청 상세보기 및 신청처리 190
3.1. 환자관리 〉 수정요청관리 - 수정요청 목록 조회 191
3.2. 환자관리 〉 수정요청관리 - 수정요청 등록 192
3.3. 환자관리 〉 수정요청관리 - 수정요청 상세보기 및 수정 193
4.1. 환자관리 〉 혈우병입원특례관리 - 혈우병입원특례 목록 조회 194
4.2. 환자관리 〉 혈우병입원특례관리 - 혈우병입원특례 등록 1/2 195
4.3. 환자관리 〉 혈우병입원특례관리 - 혈우병입원특례 등록 2/2 196
4.4. 환자관리 〉 혈우병입원특례관리 - 혈우병입원특례 상세보기 및 수정 197
5. 환자관리 〉 정기재조사명단관리 - 정기재조사명단 조회 198
6.1. 환자관리 〉 전입관리 - 전입대상자 목록 조회 199
6.2. 환자관리 〉 전입관리 - 전입대상자 전입요청 등록 200
6.3. 환자관리 〉 전입관리 - 전입처리 확인 및 전입주소 등록 201
7.1. 환자관리 〉 전출관리 - 전출대상자 목록 조회 202
7.2. 환자관리 〉 전출관리 - 전출처리 및 내역확인 203
8.1. 환자관리 〉 차상위전환자관리 - 차상위전환자 목록 조회 204
8.2. 환자관리 〉 차상위전환자관리 - 차상위전환자 퇴록 및 자격해지 205
8.3. 환자관리 〉 의료급여전환자관리 - 의료급여전환자 목록 조회 206
8.4. 환자관리 〉 의료급여전환자관리 - 의료급여전환자 퇴록 및 자격해지 207
8.5. 환자관리 〉 장기이식자관리 - 장기이식자 목록 조회 208
8.6. 환자관리 〉 장기이식자관리 - 장기이식자 퇴록 및 자격유지 209
8.7. 환자관리 〉 사망자관리 - 사망자 목록 조회 210
8.8. 환자관리 〉 사망자관리 - 사망자 상세보기 및 퇴록처리 211
8.9. 환자관리 〉 거주지이동자관리 - 거주지이동자 목록 조회 212
8.10. 환자관리 〉 거주지이동자관리 - 거주지이동자 전입요청등록 및 주소변경 213
9.1. 통계관리 〉 의료비지원내역현황 214
9.2. 통계관리 〉 의료비지원통계현황 215
9.3. 통계관리 〉 수급자통계현황 216
8.4. 통계관리 〉 퇴록자통계현황 217
희귀질환자 의료비지원사업 관리시스템 : 시,도 담당자용 218
1.1. 환자관리 〉 의료비지원관리 - 환자 목록 조회 219
1.2. 환자관리 〉 의료비지원관리 - 환자정보 상세보기 220
1.3. 환자관리 〉 의료비지원관리 - 재산조사 상세보기 221
2.1. 환자관리 〉 혈우병입원특례관리 - 혈우병입원특례 목록 조회 222
2.2. 환자관리 〉 혈우병입원특례관리 - 혈우병입원특례 내용확인 223
3.1. 통계관리 〉 의료비지원내역현황 224
3.2. 통계관리 〉 의료비지원통계현황 225
3.3. 통계관리 〉 수급자통계현황 226
3.4. 통계관리 〉 퇴록자통계현황 227
별지서식 228
[별지 제1호서식] 희귀질환자 의료비 지원 신청서 230
[별지 제2호서식] 환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 신고서 232
[별지 제3호서식] 금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서 233
[별지 제4호서식] 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용) 235
[별지 제5호서식] 소득재산정보 제공 동의서 236
[별지 제6호서식] 희귀질환 특례자 등록 신청서(소득·재산조사 면제) 237
[별지 제7호서식] 혈우병 입원 특례자 등록 신청서(소득·재산조사 면제) 238
[별지 제8호서식] 희귀질환자 가구 소득·재산 조사 결과 통보서 239
[별지 제9호서식] 희귀질환자 요양급여비용 중 본인부담금 청구서 240
[별지 제10호서식] 희귀질환자 요양비(만성신장병) 본인부담금 청구서 241
[별지 제10호의2서식] 희귀질환자 요양비(만성신장병) 본인부담금 청구서[업체용] 242
[별지 제10호의3서식] 만성신장병 본인부담금 청구 위임장 243
[별지 제11호서식] 희귀질환자 보조기기 구입비 청구서 244
[별지 제12호서식] 희귀질환자 본인부담금 청구서 245
[별지 제13호서식] 선천성대사이상 환자 특수식이구입비 서면청구서 246
[별지 제14호서식] 사용대차 확인서 247
[별지 제15호서식] 사실조사 보고서 248
[별지 제16호서식] 희귀질환자 의료비지원사업 지원대상자 증명서 발급신청서 249
[별지 제16호의2서식] 증명서 위임장 또는 법정대리인 동의서 250
[별지 제16호의3서식] 희귀질환자 의료비 지원사업 지원대상자 증명서 251
[별지 제17호서식] 희귀질환자 의료비지원 사업 통지서 252
[별지 제18호서식] 이의신청서 253
붙임 254
〈붙임 1〉 2020년도 희귀질환자 의료비지원사업 지원대상 질환 256
〈붙임 2〉 2020년 희귀질환자 의료비지원사업 지원범위별 대상질환 292
〈붙임 3〉 간병비 장애정도 의학적 기준 306
〈붙임 4〉 보조기기 지원액 관련 시행규칙 312
〈붙임 5〉 전국 국민건강보험공단 지사 명단 326
〈붙임 6〉 희귀질환자 의료비지원사업 안내 336