[표지] 1
목차 2
희귀질환자 의료비지원사업 안내 지침 개정 주요내용 10
2019년도 희귀질환자 의료비지원사업 주요 개정사항 11
2019년도 희귀질환자 의료비지원사업 신구 대조표 13
제1편 희귀질환자 의료비지원사업 안내 22
I. 목적 및 사업개요 23
1. 목적 및 지원 현황 23
2. 사업개요 24
II. 지원대상자 선정 및 등록 30
1. 일반원칙 30
2. 의료비 지원대상자 등록 신청 32
3. 환자가구와 부양의무자가구의 기준 37
4. 지원대상자 선정을 위한 소득·재산기준 43
5. 소득 및 재산조사 실시(법 시행령 제8조 제4항~제5항) 53
6. 지원대상자 결정 및 등록 54
III. 지원대상자 자격관리 56
1. 지원자격 변동사항 등의 확인 및 관리 56
2. 지원대상자의 퇴록 61
IV. 의료비 등 청구 및 지급 63
1. 의료비 등 지급대상 및 지급기간 63
2. 요양급여 본인부담금(요양기관 사전청구) 64
3. 한시적 지원 대상질환 67
4. 요양급여 본인부담금 지사 서면청구(국민건강보험공단) 68
5. 만성신부전 요양비 70
6. 보장구 구입비 71
7. 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 73
8. 간병비 75
9. 특수조제분유 및 저단백햇반 구입비(특수식이 구입비) 76
10. 지원금 환수 관리 77
V. 기타 사업관리 78
1. 예탁금 관리 78
2. 국고보조금 부정수급의 환수 80
3. 희귀질환자 의료비지원사업 홍보 81
4. 방문보건사업 등과의 연계 81
5. 질병관리본부 희귀질환자 의료비지원사업 82
6. 희귀질환자 의료비지원사업 예탁 및 지급에 관한 사항 83
제2편 소득 및 재산조사 방법안내 87
I. 소득 및 재산조사 방법 89
1. 소득 및 재산조사의 의의 89
2. 소득 및 재산조사의 종류 89
3. 조사자료의 제출요구 92
4. 조사수행주체 93
5. 조사거부 등에 대한 처리 94
6. 유의 및 기타 행정사항 94
II. 소득조사 99
1. 소득의 의미 99
2. 소득평가액 99
3. 소득유형별 조사방법 106
III. 재산조사 122
1. 재산가액 산정 122
2. 재산의 종류 122
3. 재산의 조사범위 124
4. 재산가액 산정기준 125
5. 재산유형별 조사방법 126
IV. 부양의무자 조사 148
1. 부양의무자 조사 개요 148
제3편 희귀질환자관리 시스템 사용설명서 159
희귀질환자관리 시스템 사용설명서 : 시·군·구 보건소 담당자용 161
1.1. 시스템 접속 및 회원가입 - 로그인 162
1.1. 시스템 접속 및 회원가입 - 공인인증서(재)등록 163
1.1. 시스템 접속 및 회원가입 - 아이디 찾기 164
1.2. 희귀질환자관리 - 권한 신청 165
1.3. 등록신청서관리(등록) 166
1.3. 등록신청서관리(조회) 167
1.3. 등록신청서관리(상세보기) 168
1.4. 등록카드관리(등록) - 1/3 169
1.4. 등록카드관리(등록) - 2/3 170
1.4. 등록카드관리(등록) - 3/3 171
1.4. 등록카드관리(조회) 172
1.4. 등록카드관리(조회) - 상세보기 1/4 173
1.4. 등록카드관리(조회) - 상세보기 2/4 174
1.4. 등록카드관리(조회) - 상세보기 3/4 175
1.4. 등록카드관리(조회) - 상세보기 4/4 176
1.4. 등록카드관리(조회) - 수정 177
1.5. 자격 추가 및 해지 - 자격추가 1/3 178
1.5. 자격 추가 및 해지 - 자격추가 2/3 179
1.5. 자격 추가 및 해지 - 자격추가 3/3 180
1.5. 자격 추가 및 해지 - 자격해지 1/2 181
1.5. 자격 추가 및 해지 - 자격해지 2/2 182
1.6. 혈우병입원특례관리(등록) 183
1.6. 혈우병입원특례관리(조회) 184
1.6. 혈우병입원특례관리(조회) - 상세보기 및 수정 185
1.7. 전출입관리 - 전입관리 1/2 186
1.7. 전출입관리 - 전입관리 2/2 187
1.7. 전출입관리 - 전출관리 188
1.8. 명단관리 - 정기재조사명단관리 1/3 189
1.8. 명단관리 - 정기재조사명단관리 2/3 190
1.8. 명단관리 - 정기재조사명단관리 3/3 191
1.8. 명단관리 - 의료급여전환자관리 1/2 192
1.8. 명단관리 - 의료급여전환자관리 2/2 193
1.8. 명단관리 - 차상위전환자관리 1/2 194
1.8. 명단관리 - 차상위전환자관리 2/2 195
1.8. 명단관리 - 장기이식자관리 1/2 196
1.8. 명단관리 - 장기이식자관리 2/2 197
1.8. 명단관리 - 사망자관리 198
1.8. 명단관리 - 거주지이동자관리 199
1.9. 수정요청관리 - 등록 200
1.9. 수정요청관리 - 조회 201
1.9. 수정요청관리 - 수정 및 삭제 202
2.1. 08~09년(사전)지원관리 203
2.2. 10년이후지원관리 204
2.3. 지급내역통계관리 205
3.1. 수급자관리 206
3.2. 퇴록자관리 207
4.1. Q&A 208
4.2. 전체공지 209
4.3. 자료실 210
희귀질환자관리 시스템 사용설명서 : 시·도 담당자용 211
1.1. 등록신청서관리(조회) 212
1.2. 등록카드관리(조회) 213
2.1. 08~09년(사전)지원관리 214
2.2. 10년이후지원관리 215
2.3. 지급내역통계관리 216
3.1. 수급자관리 217
3.2. 퇴록자관리 218
4.1. Q&A 219
4.2. 전체공지 220
4.3. 자료실 221
별지서식 223
[별지 제1호서식] 희귀질환자 의료비 지원 신청서 225
[별지 제2호서식] 환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 신고서 227
[별지 제3호서식] 금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서 228
[별지 제4호서식] 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용) 230
[별지 제5호서식] 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(가구원용) 232
[별지 제6호서식] 소득재산정보 제공 동의서 234
[별지 제7호서식] 희귀질환 특례자 등록 신청서(소득·재산조사 면제) 235
[별지 제8호서식] 혈우병 입원 특례자 등록 신청서(소득·재산조사 면제) 236
[별지 제9호서식] 희귀질환자 소득·재산 조사 의뢰서 237
[별지 제10호서식] 희귀질환자 가구 소득·재산 조사 결과 통보서 238
[별지 제11호서식] 희귀질환자 요양급여비용 중 본인부담금 청구서 239
[별지 제12호서식] 희귀질환자 요양비(만성신부전) 본인부담금 청구서 240
[별지 제12호의2서식] 희귀질환자 요양비(만성신부전) 본인부담금 청구서[업체용] 241
[별지 제12호의3서식] 만성신부전 본인부담금 청구 위임장 242
[별지 제13호서식] 혈우병 입원 특례자 청구서 243
[별지 제14호서식] 희귀질환자 보장구 구입비 청구서 244
[별지 제15호서식] 희귀질환자 본인부담금 청구서(인공호흡기, 기침유발기) 245
[별지 제16호서식] 선천성대사이상 환자 특수식이구입비 서면청구서 246
[별지 제17호서식] 사용대차 확인서 247
[별지 제18호서식] 사실조사보고서 248
[별지 제19호서식] 희귀질환자 의료비지원사업 지원대상자 증명서 발급신청서 249
[별지 제19호의2서식] 증명서 위임장 또는 법정대리인 동의서 250
[별지 제19호의3서식] 희귀질환자 의료비 지원사업 지원대상자 증명서 251
[별지 제20호서식] 희귀질환자 의료비지원 사업[적합·부적합] 통지서 252
붙임 253
붙임1. 2019년도 희귀질환자 의료비지원사업 지원대상 질환 255
붙임2. 한시적 지원 대상질환 287
붙임3. 2019년도 희귀질환자 의료비지원사업 지원범위별 대상질환 297
붙임4. 보장구 지원액 관련 시행규칙 309
붙임5. 희귀질환자 의료비지원사업 관련 법인, 단체 및 기관 323
붙임6. 전국 국민건강보험공단 지사 명단 329
붙임7. 희귀질환자 의료비지원사업 안내 339