표제지
목차
희귀질환자 의료비지원사업 안내 지침 개정 주요내용 11
2018년도 희귀질환자 의료비지원사업 주요 개정사항 12
2018년도 희귀질환자 의료비지원산업 신구 대조표 16
제1편 희귀질환자 의료비지원사업 안내 29
I. 목적 및 사업개요 30
1. 목적 및 지원 현황 30
가. 목적 30
나. 지원 현황 30
2. 사업개요 31
가. 희귀질환자 의료비지원(희귀질환관리법 제12조, 제13조, 같은 법 시행령 제8조, 같은 법 시행규칙 제6조) 31
나. 의료보장 자격별 지원 의료비 32
다. 지원 제외 대상 34
라. 사업 수행 체계 34
마. 기관별 담당업무 35
II. 지원대상자 선정 및 등록 37
1. 일반원칙 37
가. 지원대상자 선정의 일반원칙 37
나. 소득·재산 조사 및 평가의 일반원칙 37
다. 지원 제외 대상자 38
2. 의료비 지원대상자 등록 신청 39
가. 신청을 할 수 있는 자 39
나. 신청 방법 39
다. 건강보험가입자 산정특례 등록 확인방법 43
3. 환자가구와 부양의무자가구의 기준 44
가. 환자가구 44
나. 부양의무자가구 48
4. 지원대상자 선정을 위한 소득·재산기준 50
가. 일반원칙 50
나. 소득·재산 적용 기준 52
다. 자동차 기준 53
라. 특례적용자(소득·재산조사 면제 또는 적용기준 상향 조정) 54
5. 소득 및 재산조사 실시(법 시행령 제8조 제4항~제5항) 61
가. 조사절차 61
나. 금융재산조사 62
6. 지원대상자 결정 및 등록 63
가. 지원대상자 여부 결정 63
나. 지원대상자 통보 63
다. 등록카드 작성 및 전산등록 64
III. 지원대상자 자격관리 65
1. 지원자격 변동사항 등의 확인 및 관리 65
가. 정기 재조사 65
나. 수시 재조사 67
다. 산정특례 재등록 대상자 관리 67
라. 재등록에 대한 세부사항 67
마. 지원대상자 주소 변경 시 조치 68
바. 의료보장 자격의 변동 시 지원범위 69
사. 의료보장 자격의 변동 확인방법 70
2. 지원대상자의 퇴록 70
가. 퇴록 기준 70
나. 퇴록 방법 71
IV. 의료비 등 청구 및 지급 72
1. 의료비 등 지급대상 및 지급기간 72
가. 지급 대상자 72
나. 지급 기간 73
2. 요양급여 본인부담금(요양기관 사전청구) 73
가. 지급대상 73
나. 지급범위 73
다. 지급절차 74
3. 요양급여 본인부담금 지사 서면청구(국민건강보험공단) 76
가. 서면청구 요건 및 절차 76
나. 지급절차 77
4. 만성신부전 요양비 78
가. 지급대상 78
나. 지급범위 78
다. 지급절차 79
5. 보장구 구입비 80
가. 지급대상 80
나. 지급범위 80
다. 지급절차 81
6. 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 81
가. 지급대상 81
나. 지급범위 82
다. 지급절차 83
7. 간병비 84
가. 지급대상 84
나. 지급금액 85
다. 지급절차 85
8. 특수조제분유 빛 저단백햇반 구입비(특수식이 구입비) 86
가. 지급대상 86
나. 지급금액 86
다. 지급절차 86
9. 지원금 환수 관리 87
V. 기타 사업관리 88
1. 예탁금 관리 88
가. 예탁금 수납 88
나. 예탁금 관리 및 집행 88
다. 예탁금 정산 88
라. 예탁금 현황 보고 및 확인 89
마. 예탁금 이자 관리 89
바. 회계처리 및 결산 89
2. 국고보조금 부정수급의 환수 90
가. 국고보조사업 수행 시 용도 외 사용 금지 90
나. 지원 결정의 취소 90
다. 부정수급 대상자의 환수 90
3. 희귀질환자 의료비지원사업 홍보 91
가. 관내 병·의원 대상 91
나. 시·군·구 및 읍·면·동 사회복지 전담 공무원 대상 91
다. 지역 주민 대상 91
라. 관련 단체 및 환우회 대상 91
4. 방문보건사업 등과의 연계 91
가. 방문보건사업과의 연계 91
나. 사회복지사업과의 연계 91
다. 가족건강사업과의 연계 92
라. 민간단체와의 연계 92
5. 질병관리본부 희귀질환자 의료비지원사업 92
가. 주요내용 92
나. 희귀질환 헬프라인 92
6. 희귀질환자 의료비지원사업 예탁 및 지급에 관한 사항 93
제2편 소득 및 재산조사 방법안내 96
I. 소득 및 재산조사 방법 98
1. 소득 및 재산조사의 의의 98
2. 소득 및 재산조사의 종류 98
가. 조사의 일반원칙 98
나. 신청조사 99
다. 확인조사(정기 재조사, 수시 재조사) 100
라. 금융재산조사 101
3. 조사자료의 제출요구 101
4. 조사수행주체 102
가. 조사주체 102
나. 조사의 의뢰 102
다. 조사의 위촉 103
5. 조사거부 등에 대한 처리 103
6. 유의 및 기타 행정사항 104
가. 유의사항 104
나. 기타 행정사항 104
II. 소득조사 109
1. 소득의 의미 109
2. 소득평가액 109
가. 소득 산정기준 109
나. 실제소득 110
3. 소득유형별 조사방법 116
가. 근로소득 116
나. 사업소득 119
다. 재산소득 120
라. 이전소득 122
III. 재산조사 132
1. 재산가액 산정 132
가. 재산가액 산정기준 132
나. 재산의 의미 132
2. 재산의 종류 132
가. 일반재산 132
나. 금융재산 134
다. 자동차 134
3. 재산의 조사범위 134
4. 재산가액 산정기준 135
5. 재산유형별 조사방법 136
가. 일반재산 136
나. 금융재산 142
다. 자동차 147
라. 기타 산정되는 재산 149
마. 부채 153
IV. 부양의무자 조사 159
1. 부양의무자 조사 개요 159
가. 부양의무자 조사의 내용 159
나. 부양의무자 조사 세부내용 159
다. 부양의무자의 소득·재산 조사방법 163
제3편 희귀질환자 통합관리시스템 사용자 안내 168
시·군·구 보건소 담당자용 사용법 170
접속 로그인 171
사용자 가입 172
휴대폰 인증 173
공인인증서 (재)등록 174
아이디 찾기 175
이용권한 신청 176
메인 화면 177
환자등록신청서 조회 178
환자등록신청서 작성(1) 179
환자등록신청서 작성(2) 180
환자등록신청서 수정 181
환자등록신청서 삭제 182
환자등록신청서 승인 183
환자등록신청서 탈락 184
환자등록카드 조회 185
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환자등록카드 작성 - 신규작성(2) 187
환자등록카드 작성 - 재산조사등록(환자가구) 188
환자등록카드 작성 - 재산조사 등록(부양의무자가구) 189
환자등록카드 작성 - 신규작성(3) 190
환자등록카드 작성 - 자격추가 191
환자등록카드 변경 192
환자등록카드 변경 - 산정특례 재등록 193
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퇴록 / 자격해지(2) - 자격해지 201
수급대상자 처리 202
전입관리 - 전입요청 203
전입관리 - 요청취소 204
전입관리 - 전입지 주소 변경 205
전출관리 206
혈우병입원특례 작성 207
혈우병입원특례 조회 208
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혈우병입원특례 수정 210
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GPKI 인증서 로그인 오류 시 대처법 256
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공무원인증서 로그인 오류(2) 258
공무원인증서 로그인 오류(3) 259
공무원인증서 로그인 오류(4) 260
별지서식 262
[별지 제1호서식] 희귀질환자 등록 신청서 264
[별지 제2호서식] 환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 신고서 266
[별지 제3호서식] 금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서 267
[별지 제4호서식] 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용) 269
[별지 제5호서식] 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(가구원용) 271
[별지 제6호서식] 소득재산정보 제공 동의서 273
[별지 제7호서식] 희귀질환 특례자 등록 신청서(소득·재산조사 면제) 274
[별지 제8호서식] 혈우병 입원 특례자 등록 신청서(소득·재산조사 면제) 275
[별지 제9호서식] 희귀질환자 소득·재산 조사 의뢰서 276
[별지 제10호서식] 희귀질환자 가구 소득·재산 조사 결과 통보서 277
[별지 제11호서식] 희귀질환자 요양급여비용 중 본인부담금 청구서 278
[별지 제12호서식] 희귀질환자 요양비(만성신부전) 본인부담금 청구서 279
[별지 제12호의2서식] 희귀질환자 요양비(만성신부전) 본인부담금 청구서[업체용] 280
[별지 제12호의3서식] 만성신부전 본인부담금 청구 위임장 281
[별지 제13호서식] 혈우병 입원 특례자 청구서 282
[별지 제14호서식] 희귀질환자 보장구 구입비 청구서 283
[별지 제15호서식] 희귀질환자 본인부담금 청구서(인공호흡기, 기침유발기) 284
[별지 제16호서식] 선천성대사이상 환자 특수식이구입비 서면청구서 285
[별지 제17호서식] 사용대차 확인서 286
[별지 제18호서식] 사실조사보고서 287
[별지 제19호서식] 희귀질환자 의료비지원사업 지원대상자 증명서 발급신청서 288
[별지 제19호의 2서식] 증명서 위임장 또는 법정대리인 동의서 289
[별지 제19호의 3서식] 희귀질환자 의료비 지원사업 지원대상자 증명서 290
붙임 292
붙임 1. 2018년도 희귀질환자 의료비지원사업 지원 대상 질환 294
붙임 2. 보장구 지원액 관련 시행규칙 324
붙임 3. 희귀질환자 의료비지원사업 관련 법인, 단체 및 기관 338
붙임 4. 전국 국민건강보험공단 지사 명단 344
붙임 5. 희귀질환자 의료비지원사업 안내 354