표제지
목차
제1장 서론 7
제2장 문헌검토 10
제1절 만성질환아동과 부모 10
1. 만성질환아동의 특성 10
2. 만성질환아동 부모의 심리사회적 이해 11
3. 만성질환아동 부모의 경험에 관한 연구 13
제2절 빈곤과 아동의 건강불평등 15
1. 빈곤과 아동 건강 15
2. 건강불평등과 아동의 건강권리 16
3. 아동의 건강불평등 완화 정책 및 서비스 19
제3장 연구방법 21
제1절 질적 사례연구 21
제2절 자료수집 23
1. 연구참여자 선정 23
2. 연구자의 준비 26
3. 심층면접 26
4. 윤리적 고려 27
제3절 자료의 분석 29
1. 분석방법 29
2. 연구의 엄격성 31
제4장 연구결과 33
제1절 사례 내 분석 33
제2절 사례 간 분석 50
1. 만성질환의 대물림으로 피폐해진 삶 52
2. 외딴섬이 되기를 자처함 59
3. 벗어날 수 없는 질병과 가난의 숙명적 굴레 64
4. 길을 잃고 절벽 끝에 매달림 68
5. 절망 속에서 찾은 한줄기 희망의 빛 : 직장, 가족, 복지서비스 73
6. 어둡고 긴 터널 안에서 서로의 촛불 되어주기 78
제5장 결론 및 함의 85
제1절 연구결과와 논의 85
제2절 연구의 함의 90
1. 실천적 함의 90
2. 정책적 함의 94
제3절 후속연구 제언 98
참고문헌 100
부록 110
[부록 1] 연구참여자 설명문 110
[부록 2] 연구참여자 동의서 112
[부록 3] 심층 면접 질문 지침서 113
국문초록 114
ABSTRACT 117
[표 1] 연구참여자의 일반적 특성 25
[표 2] 만성질환아동 자녀를 둔 빈곤 부모의 경험 51