증증 시각장애인이 부모가 된다는 것은 격동과 불확실의 상황으로 진입해 들어간다는 불안감으로 출발하게 된다. 장애 여성들은 장애 특성에 맞춘 임신·출산·육아에 대한 정보와 지지 체계의 부족으로 출산에 대한 두려움과 양육에 대한 부담감을 갖게 됨으로써,여성으로 당연히 누려야 할 재생산적 권리와 모성 경험을 스스로 기피하고 있다고 할 수 있다.
임신 후 부모의 임신 중 태교 방식을 비롯한,출생 후의 수유 및 이유 방식등 부모가 사용하는 모든 육아 방식과 생후 24개월 동안은 자녀양육이 중요한 영아기에 대한 연구는 다른 발달 시기에 비해 상대적으로 드물게 연구되어 왔으며,중증시각장애를 가진 어머니들이 성공적으로 아이들을 양육해 오긴 했지만 그들이 사용하는 자료나 경험,그밖에 필요로 하는 것들에 대한 체계적인 연구는 매우 부족한 실정이다.
본 연구에서는 중증 시각장애를 지닌 어머니의 임신·출산·육아를 통해 사용하는 양육 방식에 대한 다양한 경험과 자녀 양육 경험은 어떠한 의미를 갖는지 살펴보고,중증 여성시각장애인의 삶에 대한 이해를 높이고자 한다. 본 연구를 위해서 울산광역시에 거주하고 중증 시각장애 부부 중 결혼 후 자녀를 출산하여 양육하고 있는 중증 여성 시각장애인 5명을 대상으로 질적 사례연구 방법을 활용 하였다. 개방적 인 심증면접 (Open-ended in-depth interview)기 법을 이용하여 개별 면접을 실시하였으며, 조사 기간은 2012년 3월 초순부터 4월말까지 하였다. 자료의 기록을 위해서는 주로 면접 과정을 녹음하는 방식을 활용하였다.
본 연구를 통해 밝혀진 주요 결과는 다음과 같다.
중증여성시각장애인의 임신·출산·자녀 양육의 경험을 크게 임신 및 출산기간의 설렘과 불안감과 자녀 양육의 한계와 부담감, 자녀 성장에 대한 기쁨으로 범주를 분류하였다.
첫째, 임심 및 출산에 대한 설렘과 불안감에 대한 범주는 임신에 대한 스트레스, 임신에 대한 충만감, 임신과 출산 관련 정보의 부재, 산후조리를 도와주는 사람으로 구분하였다. 우선 중증여성시각장애인은 임신과정에서 부부 모두 장애를 가지고 있었기 때문에 장애의 유전가능성에 대한 강박관념에 시달린 경험을 하고 있지만, 임신을 통해 새 생명을 잉태 할 수 있고 생명에 대한 존엄성에 대한 신기함과 설렘을 경험하였다. 임신·출산·육아와 관련한 정보제공이 시각장애 특성을 고려하지 하지 않아 정보습득에 어려움을 경험하였고, 산후조리 경험은 최근 출산한 자녀의 경우 산전산후도우미 서비스를 이용하였고, 대부분은 가족 또는 혼자서 산후조리를 하였다.
둘째, 자녀 양육의 부담감에 대한 범주는 영아기 자녀 양육 경험, 위급상황 시신속한 응급대치 제약, 자녀와의 외출, 야외활동 어려움으로 분류하였다. 중증여성 시각장애인이 혼자 아기를 양육 할 때 자녀가 어릴수록 자녀 양육과 관련 된 양육역할을 수행하는데 어려움을 경험하였고, 장애로 인해 자녀가 다치거나 자녀의 위급상황에 신속하게 대응하지 못하는 어려움이 있는 것으로 나타났고, 낯선 곳에 자녀와의 외출이나 야외활동에는 주위의 도움이 필요해서 어려움을 경험하였다.
셋째, 영아기 자녀 양육의 한계와 부담감은 중증 시각장애 배우자의 역할 한계로 인한 부담감, 양육 주체자로서의 한계로 구분하였다. 참여자의 배우자들은 중증 시각장애를 가지고 있어 자녀양육의 참여 및 부모 간의 협력을 거의 인지하지 못하고 있어 이로 인하여 중증 여성 시각장애인의 부담이 가중 되고 있음을 알 수 있었다. 중증 여성 시각장애인은 자녀 양육을 대부분 홀로 수행하며 일차적 양육주체자가 되어 양육 보호부담을 경험하였다.
넷째, 장애에 대한 편견은 장애인에 대한 주변사람들의 편견,장애인 부모의 자녀에 대한 편견 주변 사람들의 가지는 편견이라는 2가지 주제로 나눌 수 있다.
중증 여성 시각장애인이 임신을 했다는 것에 대해 주변 사람들이 임신 자체에 관심을 두기 보다는 장애가 있는 여성이 임신을 했다는 사실에 집중하는 시선에서 부담감을 경험하였다. 또한 장애 부모의 자녀들에 대한 사회적·경제적·교육적 편견으로 인한 상처를 경험하였다.
마지막으로 자녀가 자라면서 느끼는 성장에 대한 기쁨은 자녀의 성장으로 인해 자신이 가진 장애에 대해 긍정적으로 수용하게 하게 되는 힘을 얻는 경험을 하고, 중증 여성 시각장애인의 모성 경험이 심리적 장애를 극복하는 데 매우 강한 긍정적 효과가 있다고 나타났다.
본 연구를 통해 중증 여성 시각장애인의 임신 및 출산, 자녀 양육 등을 통해 육체적 한계로 인한 좌절과 장애로 인한 심리적 고통 등 모성역할에 대한 현실적인 한계에도 불구하고 모성 경험을 통해 본인의 존재 가치를 재발견하고 삶에 적극적인 태도를 가지며 심리적 위축을 극복하는 등 자기 성장의 계기로 작용한다는 것을 알 수 있었다.